O valor de uma vida

Imagem: https://omunicipio.com.br/salve-a-laurinha-bebe-com-ame-precisa-de-r-12-milhoes-para-tratamento-saiba-como-ajudar/

Em meio a pandemia do corona vírus que assola o mundo, levando milhares de pessoas aos túmulos todos os dias, há uma criança que trava uma luta de vida ou morte diferente. Não é o vírus da COVID – 19 que há está ameaçando, mas sim uma doença degenerativa que já nasceu com ela e agora está ameaçando a sua sobreviveria, caso ninguém a socorrer.

O caso é no município de Nova Trento no estado de Santa Catarina - Brasil, cidade vizinha a Brusque, onde resido. O nome do bebê é Anna Laura Orsi Batista e luta contra AME, a Amiotrofia Muscular Espinhal, tipo 1. É uma doença rara, talvez uma das mais raras do mundo, porém o remédio para sua cura, é também tão raro quanto a doença, não pela falta de doses, mas pelo seu proibitivo preço, cerca de 12 milhões de reais e ainda precisa ser ministrado no paciente até 2 anos de seu nascimento, caso contrário, não terá efeito no organismo.

Laurinha como vem sendo chamada pela população local já está com nove meses e o montante que precisa para sua cura, ainda não foi conseguido. Apesar da população local ter se envolvido em diversas campanhas para arrecadar fundos para a salvação de Laurinha, ainda está distante do valor financeiro necessário. Em meio a pandemia de Corona vírus as pessoas não podem promover festas, muito menos aglomerações e por isso fica mais difícil fazer uma confraternização para arrecadar algum tipo de ajuda para a criança, porém milhares de voluntários não tem medido esforços para ajudar a família de Laurinha.

Todos os meios de comunicação e imprensa local tem se envolvido na luta, buscando uma solução para salvar Laurinha, que hoje depende de 12 milhões, ou seja, o valor de sua vida é de 12 milhões de reais. Triste é pensar que uma criança pode perder sua vida por seus pais não terem este valor para comprar o remédio, enquanto várias vezes 12 milhões foram desviados dos cofres públicos, pelos nossos corruptos políticos, que nessas horas não se mexem, nunca sabem estender a mão para quem realmente precisa.

Segundo o jornal O Município “Com apenas nove meses de vida, Anna Laura Orsi Batista luta contra a AME, a Amiotrofia Muscular Espinhal, tipo 1. Trata-se de uma doença degenerativa, rara e grave, que dá para ela expectativa de vida de dois anos, caso não faça tratamento. Para curá-la, é preciso de uma dose única do Zolgensma, remédio de valor milionário: aproximadamente R$ 12 milhões. Na busca dessa quantia, os pais de Laurinha, o vendedor Evandro Rodrigo Batista, 30, e a monitora escolar, Ana Paula Orsi, 34, criaram uma campanha pelo Instagram e Facebook, através do @salvealaurinha, na tarde deste domingo,” 24/05/2020. (Antonello, 2020)

Ainda segundo o jornal “A família mora em Nova Trento, mas os dois trabalham em São João Batista. Laurinha nasceu em Florianópolis no dia 21 de agosto de 2019, uma quarta-feira. Os pais relatam que foi uma surpresa, por ter sido uma chegada prematura. Entretanto, eles não imaginavam que, a partir daí, teriam que lidar com outras surpresas, como a do diagnóstico para AME. De acordo com Evandro, eles correm contra o tempo pelo medicamento.” (Antonello, 2020)

Contam os pais de Laurinha que ‘ “Ela fez dois testes do pezinho e deu tudo normal. Mas a doença está no DNA da criança e passou a se manifestar aos quatro meses de idade. Foi um susto, ficamos sem chão, resolvemos arregaçar as mangas para salvar ela”, conta. Ele explica que ela tem até os dois anos de idade para tomar o medicamento, pois após isso o corpo cria anticorpos contra o remédio. Ainda, a cada tempo que passa, a preocupação dos familiares aumenta pelas sequelas que Laurinha pode vir a sofrer.” (Antonello, 2020)

É claro que a cada dia fica mais difícil para a família, pois conforme o tempo passa, os neurônios dela vão sendo destruídos e para isto não há reversão. Portanto quanto mais cedo eles conseguirem o dinheiro para o remédio, mais chance a Laurinha terá de sobreviver e crescer saudável, porém ainda o valor arrecadado está longe do objetivo de 12 milhões de reais.

Na conta do Instagram da Laurinha, seus pais contam sua história para o mundo. Eles “[...] relatam que a Laurinha é uma menina tranquila, amável e de sorriso fácil. As dificuldades no desenvolvimento da bebê, nos primeiros meses, eram consideradas normais, mas que a partir de um certo momento se evidenciaram e despertaram preocupação.” (Antonello, 2020)

Seu relato segue dizendo que “Por volta dos seis meses de vida, familiares já estranhavam que ela não conseguia ficar sentada. Os pais relatam que, na época, acreditavam que o motivo era ela ter nascido prematura, então demoraria mais para se desenvolver. Só que, ao invés de evoluir, ela somente regredia.” (Antonello, 2020)

Preocupados os pais foram atrás de informações e  “Ao buscar auxílio médico, Laurinha realizou um exame genético que demorou 25 dias para ficar pronto. Nesse meio tempo, os pais sofriam e temiam pelo pior, após muitas pesquisas na internet. Aos sete meses de idade, ela recebeu o diagnóstico para a doença. A (sic) prioridades dos pais, então, tornou-se lutar pela sobrevivência da Laurinha.” (Antonello, 2020)

Nem imagino como deve ser terrível para os pais de Laurinha, após acompanhar toda a gestação, alegria do nascimento e depois em pouco tempo, o bebê tão aguardado ser diagnosticado uma rara doença e que precisa de um remédio que seu custo é milionário e somente ele pode salvar a vida da criança. É chocante, desesperador, saber que somente uma milionária quantia de dinheiro salva a vida de sua filha, mas nem você, muito menos sua família inteira consegue reunir a quantia necessária para o tratamento. É triste!

Essa tristeza podemos acompanhar no depoimento de seus pais que dizem ‘ “Tudo que um pai e uma mãe esperam ao ter uma filha, é que seja tudo perfeito, como na imaginação. Se espera ansiosamente pelo primeiro sorriso, a primeira vez de vê-la rolar e sentar. Contam os dias para ver seus primeiros passos, travessuras, brinquedos que você gostaria de dar a ela, passeios que gostaria de fazer, as tardes que passaria correndo com ela no parque. Mas tudo isso teve que ser adiado, pois nossa filha não teve um início de vida como as outras crianças”, relatam no perfil do Instagram da campanha.” (Antonello, 2020)

Não sei o que faria se fosse com meu filho, mas os pais de Laurinha não baixaram suas cabeças e foram a luta e “Com o objetivo de conseguirem o melhor tratamento, os pais buscaram o neuropediatra especialista Dr. Ciro Matsui, de São Paulo. Em meio da pandemia da Covid-19, foi um desafio levá-la para uma consulta, mas com apoio de familiares o desafio foi cumprido. Eles, acompanhados do avô e tio de Laurinha, saíram Nova Trento às 22 h de sexta-feira, dia 24 de abril, e chegaram às 9 h no sábado, 25, na capital paulista. Foram quatro horas de consulta, o objetivo e salvá-la tornou-se mais forte” (Antonello, 2020)

Para evitar tanto deslocamento em meio a pandemia criaram uma nova forma de atendimento médico para a Laurinha e agora o médico “[…] atende agora pelo telefone. Fazemos o possível por telefone e e-mail, até para solicitar ajuda aos médicos que atendem ela por aqui”, conta Evandro. (Antonello, 2020)

A boa notícia é que “Um dos passos dessa caminhada, foi fazer a bebê iniciar o tratamento com o Spinraza, o único remédio oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que retarda o desenvolvimento da doença e traz uma qualidade de vida melhor para criança. […] Contudo, cientes da doença, os pais lutam pela dose única do Zolgensma, de valor milionário. (Antonello, 2020)

De qualquer forma a família de Laurinha continua sua luta na busca dos 12 milhões de reais que serão capazes de salvar a vida de sua filhinha, contando com a ajuda de voluntários destemidos que em meio a pandemia se arriscam na coleta de valores para salvar a vida da menina, que alheia a toda a movimentação de sua família, Laurinha segue vivendo sem saber que a continuação de sua vida depende dos 12 milhões de reais, este é o valor de sua sobrevivência e da tranquilidade de sua família, o valor de uma vida!

Como doar

Para ajudar a Laurinha e família, podem ser feitas doações paras seguintes contas bancárias abaixo:

Titular: Anna Laura Orsi Batista
CPF: 151.797.569-79

Viacredi
AG: 0101-5
C. Corrente: 1138028-4

Sicoob
AG: 3242
C. Corrente: 40189-7

Caixa
AG: 3533
C. Poupança: 15770-6
Operação: 013

Banco do Brasil
AG: 2356-6
C. Corrente: 22.500-2

Bradesco
AG 1524-5
C. Poupança: 1002083-2

Santander
AG: 4398
C. Poupança: 600155609

Itaú
AG: 1414
C. Poupança: 50417-3/500

Sicredi
AG: 2606
C. Poupança: 25139-8

Nubank
AG: 0001
Conta: 15350070-8
Ana Paula Orsi (mãe da Laurinha) / CPF: 051.940.129-85

Inter
AG: 0001
Conta: 6259819-8
Ana Paula Orsi (mãe da Laurinha) / CPF: 051.940.129-85

Para saber mais:

ANTONELLO. Luiz, Salve a Laurinha: bebê de Nova Trento precisa de R$ 12 milhões para tratamento contra AME. Disponível em: https://omunicipio.com.br/salve-a-laurinha-bebe-com-ame-precisa-de-r-12-milhoes-para-tratamento-saiba-como-ajudar/ Acesso em: 25/10/2020